اخبار ویژه

  • شناسه : 10235
  • ۱۶ اسفند ۱۳۹۶ - ۱۱:۲۶
  • 481 بازدید
  • ارسال توسط :
کمک‌های مردمی برای درمان کودک ۱۷ ماهه اندیکایی ادامه دارد
کمک‌های مردمی برای درمان کودک ۱۷ ماهه اندیکایی ادامه دارد

کمک‌های مردمی برای درمان کودک ۱۷ ماهه اندیکایی ادامه دارد

نورسا صالحی کودک ۱۷ ماهه اندیکایی است که به علت ابتلا به یک بیماری نادر ژنتیکی نیازمند محبت مردم و پشتیبانی مسئولین است.

به گزارش خبر روز، نورسا صالحی کودک ۱۷ ماهه اندیکایی است که به یک بیماری ژنتیکی نادر به نام sma مبتلاست که والدین او برای تأمین هزینه‌های درمانش با راه‌اندازی یک کمپین حمایتی از هم‌وطنان خود درخواست کمک کردند.

مادر این کودک می‌گوید: نورسا ۶ ماهه بود که به‌تدریج علائمی از ضعف عضلانی را در او متوجه شدیم. ازآنجاکه ساکن شهرستان اندیکا هستیم برای تشخیص مشکل به اهواز آمدیم و پزشکان مختلفی نورسا را معاینه و آزمایش‌ها و تست‌های مختلفی انجام شد ولی درنهایت پزشکان اعلام کردند سالم است و هیچ مشکلی ندارد و تنها مقداری تأخیر حرکتی است.

وی می‌افزاید: اما روزبه‌روز بدن دخترم شل‌تر و بی‌حس‌تر می‌شد تا این‌که دخترم را نزدیک دکتر متخصص در تهران بردیم.

پزشک تهران به‌محض دیدن دخترم گفت: دختر شما به بیماری نادر ژنتیکی به اسم sma به معنی ضعف عضلانی نخاعی مبتلاست؛ که پس از انجام یک سری آزمایشات تکمیلی اعلام کرد که در صورت عدم درمان فقط ۵ ماه دیگر زنده است.

 این مادر دردمند تأکید می‌کند: تنها داروی درمان این بیماری یک آمپول به نام «اسپینرازا» است که درمان با این آمپول یک دوره یک‌ساله دارد که هزینه آن ۷۵۰ هزار دلار معادل ۳ میلیارد تومان است.

مادر نورسا صالحی می‌گوید: تاکنون تمام زندگی‌ام را به حراج گذاشته‌ام تا این هزینه را جور کنم اما تمام زندگی من و پدر نورسا که یک کارگر ساده است به ۳۰۰ میلیون تومان هم نمی‌رسد که به‌عنوان مادری مضطرب جز استمداد از مردم و خیرین و نهادهای ذی‌ربط که در امر بیماری‌های خاص فعالیت می‌کنند راهی پیش روی خود ندیدم. به همین خاطر به هرجایی که بدانم کمکی به حل مشکلمان می‌کند می‌روم و تماس می‌گیرم و پیگیری می‌کنم.

پدر نورسا نیز می‌گوید: به پیشنهاد یکی از دوستان کمپین حمایتی در فضای مجازی تشکیل دادیم که ۲۵ هزار نفر در آن عضو هستند و تاکنون بالغ‌بر ۱۵۷ میلیون تومان به‌حساب شخصی نورسا پول واریزشده است و همچنان این حمایت‌ها ادامه دارد.

او در ادامه گفت: از مسئولین استانی و شخص وزیر بهداشت و درمان استدعا دارم که به کمک نورسا بیایند و با تحت پوشش قرار دادن این بیماری به ما کمک کنند.

پریسا طاهری

مدیر مسئول خبر روز، کارشناس مدیریت فرهنگی و دارای سابقه ی ۶ ساله در هیئت های تحریریه بیش از ۴ خبرگزاری است. فعال اجتماعی محیط زیست بوده و ترجیحاً وقت فراغت خود را در خواندن کتاب های علمی صرف می‌کند. 

پاسخ دادن

ایمیل شما منتشر نمی شود. فیلدهای ضروری را کامل کنید. *

*